Masugro steunt Duchenne Heroes

Wij van Masugro streven altijd naar succes op de lange termijn. Dat is ook waarom wij voor sommige projecten onze krachten bundelen met XCES. Het is ook de reden waarom wij een initiatief als Duchenne Heroes ondersteunen met een mooie sponsorbijdrage. Zo wordt meer en beter onderzoek naar Duchenne Spierdystrofie mogelijk en op lange termijn hopelijk een afdoende medicijn. In deze blog vertelt Joost Dubbelman, Technical Expert bij XCES en lid van team Vliegende Herten, over Duchenne Heroes.

Duchenne Heroes, wat is het?

Duchenne Heroes is een prachtige meerdaagse offroad-tocht door Europa. Dit jaar is de start in Saarburg, in Duitsland. In zeven dagen doorkruisen we ook Luxemburg en België, om uiteindelijk te finishen op het Drielandenpunt. Zeventig kilometer per dag met in totaal 13.000 hoogtemeters, dat is zwaar. Maar we doen het om een reden: geld ophalen voor het Duchenne Parent Project, een stichting die zich inzet voor een betere toekomst voor Duchenne-patiënten. Met het geld wordt onderzoek gedaan naar geneesmiddelen die de afbraak van spieren kunnen stoppen of vertragen.

Het belang van onderzoek naar Duchenne Spierdystrofie

Vorig jaar fietste ik voor het eerst mee met team Vliegende Herten. Ondanks dat de route prachtig is, is het ook echt een week afzien. Maar als je die jongens en jongemannen met Duchenne Spierdystrofie langs de route ziet staan, vaak in hun rolstoel, op de meest onmogelijke plekken, om jou aan te moedigen… Dat relativeert. Wij zien een week af, deze kinderen en hun ouders zien hun hele leven af. Deze jongens – het zijn vrijwel altijd jongens – worden niet oud. Dankzij onderzoek is de gemiddelde levensduur de afgelopen jaren wel toegenomen: in 1990 werden mensen met Duchenne gemiddeld 19 jaar, nu worden ze naar schatting gemiddeld tussen de 30 en 40 jaar. Dat toont al aan hoe belangrijk onderzoek is. Jongens met Duchenne gaat tegenwoordig ook steeds vaker studeren en werken, dat was vroeger onmogelijk. Er wordt ook geld ingezet om de zorg te optimaliseren: de juiste rolstoel, de juiste beademing, dat zorgt voor meer kwaliteit van leven.

Team Vliegende Herten

Het team Vliegende Herten is in 2016 opgericht door leden van de Vrijwillige Brandweer de Meern. Een van hen, Arno van Sint Annaland, kwam met het idee om mee te doen met Duchenne Heroes. Zijn zoon, Rick, heeft Duchenne spierdystrofie en Arno wilde iets doen om geld in te zamelen om onderzoek naar deze verschrikkelijke ziekte mogelijk te maken. Hij vroeg zijn medebrandweermensen of ze hem wilden sponsoren. Dat wilden ze natuurlijk, maar daarnaast wilde een aantal van hen ook zelf meefietsen. Zo is het team ontstaan, de samenstelling wisselt enigszins per jaar, maar de Vrijwillige Brandweer blijft de basis. Mijn zwager is postcommandant en hij fietste ook mee. Zo ben ik in aanraking gekomen met team Vliegende Herten en Duchenne Heroes. Toen ik op mijn veertigste stopte met korfballen, zocht ik een andere sport. Bovendien wilde ik mijn gezonde spieren wel inzetten voor een goed doel, dus de keuze voor het mountainbiken was snel gemaakt. Als niet brandweerman moest ik natuurlijk wel door de ballotagecommissie, maar ik ben gelukkig goedgekeurd.

Krachten bundelen

Het doel van Duchenne Heroes is om sponsorgeld in te zamelen. Daar ben ik heel actief mee aan de slag gegaan. Ik kende het team van Masugro door een mooie opdracht die wij samen in 2021 met plezier hebben uitgevoerd. Wij hebben bepaalde expertise in huis die Masugro niet heeft en vice versa. Door onze krachten te bundelen, konden we de meest optimale oplossing voor HSB neerzetten. Als je elkaar kunt versterken wordt iedereen daar beter van. Dit jaar heb ik dan ook de stoute schoenen aangetrokken en Ewout Joosten gevraagd of hij ons team wilde sponsoren. Hij wist van het bestaan van het evenement en wilde graag een steentje bijdragen met shirtsponsoring. Daarmee zijn onze shirts vol, maar mocht iemand nog een bijdrage willen leveren, dan kan dat via onze sponsorpagina. Ben je benieuwd naar onze sponsoracties, volg dan onze Facebookpagina. Lijkt het je leuk om volgend jaar met jouw bedrijf op onze shirts te staan? Stuur me dan gerust een mailtje!

Nieuwsgierig?

Op zoek naar een oplossing voor een uitdagend probleem? Wij schrikken nergens voor terug. Neem gerust vrijblijvend contact met ons op via 088 040 8200 of maak direct een Teams-afspraak met onze strategische consultant. Interesse in een samenwerking? Ook dan leren we je graag kennen!

Nieuwsbrief ontvangen?

Wil je op de hoogte blijven van het laatste nieuws en de meeste recente ontwikkelingen? Schrijf je in voor onze nieuwsbrief!